Los trastornos del desarrollo intelectual (TDI) son un grupo de alteraciones caracterizadas por una notable limitación de las funciones cognitivas, trastornos del aprendizaje, de las habilidades y conductas adaptativas.1 El vocablo retraso mental ha sido desplazado por el término discapacidad intelectualen ámbitos legales y políticos y en contextos clínicos y de rehabilitación se propone usar TDI.2 Cabe destacar que desde el aspecto social el término empleado con mayor frecuencia es persona con discapacidad intelectual y este fue implementado en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, por lo que en este trabajo se referirá así cuando se hable de esta población.
Al estudiar los trastornos del desarrollo intelectual se puede observar que la etiología de estos puede ser congénita o adquirida y que puede estar asociada a enfermedades sindrómicas, traumatismos e incluso ser producto de enfermedades sistémicas. Por lo que no es una condición que solo afecte a la población infantil. Sin embargo, se debe poner especial atención en esta población debido al alto riesgo que tienen de padecer secuelas del desarrollo.
Son diversos los factores que pueden influir en el desarrollo infantil pudiendo ser biológicos, ambientales y psicosociales Volpe (1996) reportó que entre el 30 % y 60 % del daño neurológico infantil es de origen perinatal, los niños afectados mostrarán algún grado de alteración en el desarrollo (5-15 % parálisis cerebral y 25-50 % alteraciones conductuales o cognitivas).
Una de las características de las personas con discapacidad es que el acceso a los derechos básicos fundamentales se ven limitados si lo comparamos con el resto de la población, algunos de los factores que incrementan las limitantes en el acceso de los servicios de salud son: -Los costos que implica acceder a estos. -La inaccesibilidad geográfica y arquitectónica a los centros que prestan estos servicios. -El escaso número de especialistas para la atención de esta población. -La falta de capacitación de los profesionales de la salud para atender las necesidades de esta población. -La restricción en la administración de recursos para proveer de herramientas a las instituciones donde se proveen estos servicios.
En los países de América Latina estas situaciones son constantes, por eso en este artículo se hace mención de la problemática y se sugieren algunas estrategias que se pueden implementar en los centros de trabajo para prestar una atención especializada y eficaz.
EL DESARROLLO Y SUS TRASTORNOS
Cuando se habla del desarrollo de una persona hay que estar conscientes de los factores varios que engloban este concepto y que son de carácter biológico, cognitivo y social, todo esto le permite al niño adaptarse y desenvolverse en el medio para así lograr ser autónomo e independiente. Un trastorno del desarrollo es aquella alteración dificultad o disfunción que afecta el progreso intelectual, la conducta adaptativa y que puede estar acompañada de afecciones motoras y sensoriales. La detección temprana de estos trastornos es crucial para reducir el impacto que tiene en el sujeto y que entre más tardía sea, aumenta la probabilidad de que estas secuelas sean irreversibles lo que causará una merma en la calidad de vida de quien las padece.
Además de las diferentes discapacidades que puede padecer una persona existen factores que pueden disminuir aún más su calidad de vida ya que agravan su condición tales son: la edad, el entorno en el que se desenvuelve, las dificultades sociales como ambientes de violencia, abandono y maltrato no solo afectarán su calidad de vida, sino que dificultará su atención.
EL ACCESO AL MÁS ALTO NIVEL DE SALUD
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad señala que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de seguridad y menciona que los Estados partes, deben adoptar medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a los servicios de salud incluyendo la rehabilitación. Esto es justo lo que obliga a los profesionales de la salud a sumar esfuerzos para procurar la atención de la población que vive con discapacidad múltiple con la finalidad de que estos logren desarrollar habilidades adaptativas a la discapacidad y eviten riesgos que los lleve a adquirir una nueva discapacidad o alguna otra enfermedad que incremente su vulnerabilidad.
La multidiscapacidad existe cuando se presentan dos o más discapacidades en el mismo individuo pudiendo ser dificultades sensoriales (visuales y/o auditivas) motoras, intelectuales y psicosociales (TDI). La presencia de varias discapacidades incrementa la demanda de atención, por ende, el manejo especializado y multidisciplinario para generar habilidades adaptativas en quien las vive.
¿QUÉ SE PUEDE HACER POR LOS PACIENTES?
Cuando una persona vive con discapacidad intelectual puede experimentarla con severidad variable donde el sujeto presente dificultades en el aprendizaje, razonamiento cognitivo, en el lenguaje, adaptativas o conductuales. Esto puede representar un reto en la atención del paciente y en su consulta por mencionar algunos puntos: -Incrementa las barreras de la comunicación entre el paciente y el examinador. -Dificulta la comprensión de las pruebas. -Reduce las opciones de manejo tanto en técnicas como en recursos a implementar.
Todos estos factores demandan que se esté en constante capacitación para identificar signos de alarma que comprometan la visión del paciente que ya vive con discapacidad intelectual haciendo tamizajes tempranos y efectivos independientemente del TDI y de la edad a la que lleguen a la consulta. Estos tamizajes deberán incluir la evaluación y constante monitoreo de:
-El desarrollo de estructuras involucradas en la visión (salud ocular). -El desarrollo de la visión binocular. -La integración sensorial. -La vigilancia del neurodesarrollo. -La detección y atención temprana de anomalías de la refracción y patologías que comprometan la visión.
Lo ideal es que los factores que comprometan la visión sean atendidos en etapa temprana.
Discapacidad intelectual y baja visión en pacientes pediátricos:
Esta combinación suele representar retos importantes para el profesional de la salud visual y hace que nos planteemos alternativas para lograr nuestros objetivos en la consulta desde la historia clínica hasta la rehabilitación. Mencionaremos algunas:
– Historia clínica: en ocasiones por la severidad de la condición se tendrá que obtener esta información de manera indirecta ya sea preguntándole a los padres o cuidadores, sin embargo, se debe intentar en todo momento mantener comunicación con el paciente para generar un ambiente de confianza.
– Exploración: al momento de realizarla se deben seleccionar con cuidado las pruebas a realizar ya unas pueden ser rigurosas y, bajo ninguna circunstancia de deben omitir y otras pueden dificultar la comprensión de las instrucciones o incluso generar cansancio en el paciente, lo que limitará la oportunidad de interactuar con él.
Este paso es crucial para poder identificar patologías o errores refractivos que requieran atención de parte del profesional o la referencia con otros profesionales para su manejo.
– Adaptación de ayudas (ópticas, no ópticas o tiflotecnológicas): una vez que ya se cuenta con información que permitirá tomar decisiones, se tiene que recurrir a la adaptación de alguna ayuda que se adapte al perfil del paciente y que le permita explotar su resto visual proporcionándole eficiencia y seguridad al ejecutar sus tareas.
– Diseño de planes de rehabilitación: una vez que el paciente cuenta con su mejor corrección óptica en su mejor presentación y con las ayudas especializadas se debe complementar la atención con un programa de rehabilitación personalizado con objetivos claros y metas proyectadas a corto mediano y largo plazo. Así mismo, se debe estar consciente de las limitaciones y áreas de oportunidad a explotar considerando el manejo multidisciplinario para ayudar al paciente a alcanzar dichos objetivos.
– Vigilancia del grupo de apoyo: este en ocasiones se conforma de la familia o de las personas que interactúan de manera directa con el niño y de ellos depende el proveerle de cuidados y recursos en su proceso de rehabilitación por lo que no se debe perder de vista el cuidado de su salud física y mental. Es importante mantener un acercamiento constante y contar con habilidades de comunicación que permitan identificar signos de alarma que comprometan al paciente como problemas de su entorno, económicas, violencia, o incluso, si la salud del cuidador se ve comprometida por alguna enfermedad o en el caso del síndrome del cuidador.
CONCLUSIONES
Son muchos los factores que pueden hacer que una persona viva con discapacidad intelectual, pero cuando esta se manifiesta debemos extremar cuidados para la prevención de enfermedades que los lleve a adquirir otra discapacidad. Cuando el niño ya vive con multidiscapacidad (en este caso la discapacidad intelectual y la visual) representará retos para el profesional que lleve su caso por las diferentes barreras a las que se enfrentará, por lo que, como profesionales de la salud visual debemos mantenernos en constante actualización y buscar alianzas con otros colegas que nos permitan hacer el mejor trabajo posible con los recursos disponibles al interactuar con esta población que es altamente vulnerable.
REFERENCIAS
1. Lazcano-Ponce E, Katz G, Allen-Leigh B, Magaña Valladares L, Rangel-Eudave G, Minoletti A, et al. Trastornos del desarrollo intelectual en América Latina: un marco para establecer prioridades políticas de investigación y atención. Rev Panam Salud Publica. 2013;34(3):204–9.
2. Salvador Carulla L, Reed GM, Vaez-Azizi LM, Cooper SA, Martinez Leal R, Bertelli M, et al. Intellectual developmental disorders: towards a new name, definition and framework for “mental retardation/intellectual disability” in ICD-11. World Psychiatry. 2011;10(3):175 – 80
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