Introducción
En muchas ocasiones, al ser humano le hacen falta palabras para comunicar todo lo que sabe. Y a veces, no encuentra ni la ocasión ni la forma adecuada para comunicar lo que piensa sin generar malestar. Son momentos incómodos aquellos en los que tenemos que dar una mala noticia como la muerte de un familiar o la terminación de una relación, porque esa noticia va a cambiar la vida de las personas involucradas, en diferentes grados o con reacciones distintas. Y son precisamente las consecuencias de la noticia lo que impide la comunicación directa de la situación. Tanto que momentos antes de enfrentar la realidad nos preguntamos ¿qué será de esta persona después que se entere de…? ¿Cómo reaccionará ante la mala noticia?, ¿su vida cambiará?, ¿en quién o qué se refugiará?
Por esta razón, el departamento editorial de la revista Franja Ocular se preguntó ¿cómo hacen los oftalmólogos de América Latina para dar malas noticias a los pacientes sobre su estado de salud ocular?
Para poder responder este interrogante, se entrevistaron a diversos oftalmólogos especializados en pediatría, oncología, retina, catarata, así como a una sicóloga con más de 15 años de experiencia en la rehabilitación sicológica de personas con limitación visual, a una tiflóloga española y a un optómetra con amplia experiencia en el campo de las prótesis oculares.
Hablar con claridad
Sin duda es difícil informarle a un paciente que va perder su visión o que padece de alguna enfermedad crónica con un pronóstico reservado y que las posibilidades de perder uno o ambos ojos son altas.
Es evidente, este tipo de noticias cambia radicalmente la vida de cualquiera. Este es el momento cuando el paciente no solo quiere recibir un diagnóstico, sino que necesita a un verdadero profesional que le hable claro y le informe qué es lo que sucede con sus ojos y su visión, pero sobre todo, que no le abandone hasta tal punto que sea el mismo paciente que se de cuenta de su realidad.
Para la sicóloga Jeannette Parra, especialista en educación sexual y magíster en neurociencias y salud mental, quien lleva más de 15 años como orientadora del Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC), los oftalmólogos deben ser muy claros con sus pacientes, deben informales y explicarles la patología que padecen, en qué consiste, cómo se puede tratar, qué pasará. Informarles si hay alguna posibilidad de recuperación, por mínima que sea. Y si la pérdida visual es irreversible, el especialista no los debe abandonar, sino que debe informarles sobre los centros de rehabilitación que hay para las personas ciegas y con baja visión, además que existen ayudas ópticas o estéticas de altísima calidad, a disposición de todos, independientemente de los costos. Una prótesis ocular puede hacer más placentera la vida de una persona ciega, que ve el rechazo o el susto de los demás porque no tiene globos oculares, explicó la Dra. Parra.
Hay varias clases de malas noticias según la situación a informar y la relación que el médico tiene con el paciente y sus familiares. Por ejemplo, las situaciones inesperadas son especialmente difíciles de enfrentar. Eso sucede cuando un paciente queda con muchos problemas visuales por un accidente de tráfico.
Es el oftalmólogo tratante quien debe comunicar la mala noticia, aunque en el sistema de la organización el paciente entre en contacto por muchos otros profesionales.
Barreras comunicacionales
En general, las barreras comunicacionales percibidas en Medicina se relacionan con las características del paciente y su familia (agresividad, desconfianza y negación, expectativas irrealistas y bajo nivel cultural).
Además, la institución o el sistema de salud pueden llegar a obstaculizar el proceso comunicativo por la falta de tiempo, lugar y recursos para ofrecer al paciente lo que necesita.
Pero hay otra barrera importante, la vivencia del especialista con relación a la frustración y sus problemas personales, además de cómo maneja la responsabilidad legal y el sentimiento de culpa al dar información adversa al paciente. Por eso, la resistencia a dar malas noticias y más bien se intenta prevenir al paciente, informar sobre todo riesgo posible, se alude al consentimiento informado y a la necesidad de protegerse. Sin embargo, todos saben que informar sobre el estado de salud es un derecho del paciente.
Otra barrera se observa en la cercanía que hay con el paciente. Para unos, mantener un vínculo estrecho facilita el proceso comunicativo, pero para otros genera mayor presión y frustración. Eso lo han sentido los oftalmólogos que desde años tratan al mismo paciente y que ven cómo se deteriora la visión a medida que éste envejece, ya sea por una degeneración macular o una retinopatía hipertensiva, procesos que no existían cuando vieron al paciente en la juventud.
La técnica
Dar malas noticias no es fácil y mucho menos, cuando se trata de la pérdida de un sentido como lo es la visión, tanto que la mayoría de las personas se preocupa más cuando se menciona ceguera que sordera.
Según Héctor González, O.D, quien ha dedicado gran parte de su vida a trabajar con prótesis oculares, todos los pacientes son diferentes. Si bien ningún caso se parece a otro, con todos hay que tener mucha paciencia y claridad, “a veces he recibido pacientes que nunca contaron con la asesoría de un profesional de la salud visual y se dieron cuenta que quedaron ciegos por sí solos, no porque el especialista de confianza les hubiera contado lo que podía suceder” comentó el Dr. González. Incluso ha encontrado pacientes ciegos por muchos años que no saben que existen centros de rehabilitación en donde les brindan herramientas para recuperar su vida cotidiana.
Por otro lado, la sicóloga del CRAC resaltó en que para evitar problemas que repercutan en el aspecto social del paciente, hay que verlo como un ser integral, analizar su estado sicológico, síquico y socio-económico, su estabilidad económica, su edad y su género. Con base en esa información se le podría explicar más el diagnóstico y el pronóstico de la rehabilitación, factores que inciden en el proceso de adaptación y superación del duelo. “Si se tratan estos factores en conjunto, la superación del paciente será más rápida, de lo contrario el proceso de adaptación a la nueva condición se demorará más y será más doloroso”, agregó la Dra. Parra.
Para la oftalmóloga Catalina Montoya Herrán, especialista en retina y vítreo, para dar malas noticias no hay que tener un tiempo restringido, pues al paciente hay que darle espacio para el silencio, para llorar, para preguntar y volver a preguntar.
Así que, es responsabilidad del oftalmólogo actuar con mucha sinceridad frente al paciente, explicarle qué tiene y en qué consiste la enfermedad, y si ésta termina en ceguera irreversible, acompañarlo, indicándole que existen instituciones de rehabilitación y estar presente en todo el proceso, entablando canales de comunicación con los familiares y el paciente.
Factores que influyen
– Edad del paciente: la edad es una variable fundamental, no es lo mismo dar la mala noticia a un niño que nació con catarata o retinoblastoma y que puede quedar ciego antes del primer año de vida, que a una persona de 70 años de edad.
Cuando la Dra. Montoya tiene que dar malas noticias a menores de diez años, le informa a los padres, con el niño presente. Si el niño hace preguntas, se las responde directamente a él, en el lenguaje más sencillo posible para que comprenda.
En el caso de la adaptación de prótesis oculares, el Dr. González ha visto que los casos más difíciles de trabajar son los jóvenes de 10 a 19 años, pues se encuentran en su etapa de adolescencia, cuando las relaciones interpersonales son fundamentales para el desarrollo y el aspecto físico es relevante para conseguir una buena autoestima y seguridad en sí mismo. “Es una etapa dura, los pacientes se desaniman y se deprimen, toca trabajar mucho con ellos en su autoestima y ayudarles a encarar conflictos”, afirmó González.
La educadora especial Martha González, de Madrid, España, quien ha trabajado en tiflología con muchos niños ciegos por retinoblastoma, glaucoma y retinopatía de la prematuridad, principalmente, ha visto con frecuencia mucho rencor y frustración en los padres de familia. No con la escuela o el centro de rehabilitación sino los médicos, sobre todo con los oftalmólogos, porque no supieron explicar lo que sucedía con la visión de sus hijos o porque los abandonaron en el duelo y adaptación a la nueva situación.
Pero si se trata de adultos, sobre todo de los que ya pasan por la quinta década de la vida, la situación es diferente. Todos los entrevistados coincidieron en que los mayores de 40 o 50 años aceptan con mayor tranquilidad la baja visión y la ceguera, pues creen que ya vivieron lo más importante de la vida, aunque, en muchos casos presentan cuadros de depresión y echan a perder su vida, hasta tal punto de quererse morir. Por eso, el trabajo interdisciplinario con psicología, psiquiatría, tiflología, terapia ocupacional, optometría y medicina general, es necesario y el oftalmólogo debe acompañarlos.
Un adulto joven recibe las noticias de otro modo, quizá con agresividad y angustia, porque se encuentra en una etapa de la vida en que debe ser útil, trabajar, estudiar, cuidar y ver crecer a sus hijos, y si las malas noticias sobre su problema visual no son bien dadas, llegará a pensar que se puede convertir en una carga para la familia, aun los más pequeños, porque tendrán que cuidarlo hasta en lo más básico, un mito, pues una persona ciega bien rehabilitada puede gozar de una excelente calidad de vida.
– Acompañante: según nuestra amiga sicóloga, se necesita una persona cercana al paciente, un “acompañante”, quien se convierte en un bastón de apoyo, cumpliendo un papel fundamental en el proceso de rehabilitación. Desde el momento del diagnóstico, el acompañante debe estar presente. Él debe saber todo lo que está sucediendo, es fundamental que tenga conocimientos sobre las posibles alternativas para recuperar la visión así como sobre los centros de rehabilitación a los cuales se puede acudir. “Cuando el paciente no cuenta con un acompañante que le dé cariño, alegría y fortaleza, da por perdida la vida, no le importa nada más y cree que su vida terminó al perder la visión. Se recomienda que el acompañante sea un familiar o una persona de confianza”, agregó Parra.
– Otros especialistas: aunque en manos del oftalmólogo u optómetra está la salud visual del paciente, es recomendable que acuda a otros especialistas, como un sicólogo, quien puede acompañar todo el duelo y evitar que se den situaciones muy negativas como el suicidio.
Dependiendo del caso, es importante que el paciente visite un especialista en prótesis oculares, quien mágicamente puede devolver la alegría de la persona.
La visita a otros especialistas depende del oftalmólogo, es su responsabilidad recomendarle al “acompañante” consultar a otros especialistas que puedan contribuir en el proceso de rehabilitación.
Cuando un oftalmólogo remite pacientes de difícil manejo a otro especialista, no pierde créditos, no se hace menos profesional, ni mucho menos significa que esté incapacitado para manejar estos casos. Por el contrario, lo hace un profesional más íntegro y consiente de la realidad.
¿En dónde está la ética?
Al hablar de ética profesional, es mejor referirse a la bioética, la cual fue nombrada en 1971 por Van Rensselaer Potter (en su libro Bioethics: bridge to the future) para combinar el conocimiento biológico del ser vivo con los conocimientos y respeto por sus valores.
La bioética es la parte de la ética se encarga de controlar los comportamientos de todas las personas que se dedican a la biología, medicina, veterinaria, entre otras disciplinas relacionadas con los seres vivos.
Así, el médico es la persona idónea para hablar de bioética y lo que se espera siempre del oftalmólogo es que en su acto médico, le informe a tiempo y con sinceridad la situación de salud al paciente, sin generar falsas expectativas o malestares emocionales no solo al individuo, sino a todo su núcleo familiar.
Para la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria y la Facultad de Medicina de Alcalá, un especialista debe informar una mala noticia de un modo empático directo y compasivo, transmitiendo seguridad y asertividad, sin descuidar el vocabulario y los tiempos verbales en el que se les informa. ¿Por qué? Porque una mala noticia es todo lo que modifique radical y negativamente la idea que el enfermo tiene de su porvenir.
Si, por supuesto que dar malas noticias no es una tarea fácil, pero es importante recordar que la prioridad siempre es el paciente. Un profesional ético siempre busca alternativas para no herir sentimientos pero siempre actúa con la verdad y la trasparencia de la mano.
Sin embargo, es necesario saber qué y cuánto le debe informar al paciente. Algunos consideran que la respuesta está en el paciente y le informan solo lo que pregunta o quiere saber, respetando su derecho a no ser informado. Sin embargo y dada la cantidad de información que hay en el medio ambiente (internet, amigos, televisión, publicidad, etc.) es mejor dar la mayor información objetiva al paciente y a su familia acompañante, para tener una mejor participación del paciente (y de su familia) en la toma de decisiones.
Algunas orientaciones
Si bien no hay un procedimiento o protocolo sobre cómo comunicar una mala noticia y cada especialista ha aprendido a desarrollar sus estrategias a partir de la experiencia y observación de los demás, hay unas orientaciones generales que se deben tener presente.
En el acto médico, para dar malas noticias hay que revisar el nivel cultural y las condiciones sociales del individuo, sus antecedentes psiquiátricos, sus intentos de suicidio, etc.
Se debe decir la verdad, porque es un derecho del paciente. Sin embargo, hay que reconocer que cada momento de la enfermedad tiene su verdad, así que hay que darla con humanismo, de forma progresiva o dosificada, porque es peor vivir en la incertidumbre que enfrentar la verdad.
Para dar una mala noticia, el oftalmólogo debe estar absolutamente seguro del diagnóstico, buscar un lugar adecuado, evitar interrupciones, ruidos externos… Así mismo, averiguar lo que el enfermo está en condiciones de saber y darle oportunidad para que pregunte. Jamás se puede mentir pero no siempre hay obligación de decir toda la verdad. Además, no hay que quitar la esperanza porque la ciencia y la tecnología pueden ofrecer nuevas terapias más adelante, entre otros milagros.
Conclusiones
Definitivamente, dar malas noticias no es fácil, pero hace parte del acto médico. Este artículo no pretende juzgar ni defender a nadie, simplemente quiere ayudar a los oftalmólogos de América Latina que día a día deben dar noticias que modifiquen radical y negativamente la idea que el enfermo tiene de su porvenir.
Aunque la academia enseña bioética, en lo que más falla el médico y quizá lo que más llega a frustrarlo es la comunicación con el paciente, en la forma cómo le habla y le explica su estado de salud.
Lo invitamos a evaluar la forma en la que usted durante años ha comunicado a los pacientes las malas noticias. Recordemos que por encima de todos somos seres humanos que sentimos.